Clinique Diagnostique, Rapport final

I. Methode

Equipe médico-sociale Psychologue clinicienne : Leslie Marneau (France) Pédiatre : Dr. Cécile Freihuber (France) Assistants: Robin Sullivan (Suisse), Dr. Wilson Howe (Etats-Unis, Californie) Aide-soignante: Lenka Mullerova (République Tchèque)

Tout les personnes sont qualifiées pour le poste occupé.

Evaluations cliniques utilisées ADI-R, version courte L'ADI est un entretien semi-structuré à destination des parents suspectant des troubles du développement chez leur enfant. L'entretien dure environ deux heures, et est prévu pour mettre à jour les symptômes des troubles autistiques. Il arrive que l'examen clinique soit suffisant pour écarter l'hypothèse de l'autisme, dans ce cas l'ADI n'est pas nécessaire. Pendant ces cinq semaines, Dr Freihuber l'a jugé nécessaire pour 15 enfants. Cependant, une évaluation clinique est toujours préférable en cas de résultat positif, pour éviter les écueils des faux positifs, et établir un diagnostic précis.

ADOS: L'ADOS est une évaluation clinique standardisée pour mener la recherche des symptômes de l'autisme. Le matériel a en effet été choisi pour mettre en évidence certains comportements, ou l'absence de comportement. M.Marneau l'a jugée nécessaire pour 19 enfants. L'évaluation clinique doit être couplée à une évaluation des capacités cognitives. Avec l'autorisation des familles, les séances de passations ont été filmées afin de constituer une base d'archive pour les recherches à venir et les formations du personnel local. Les vidéos ont été prises par un assistant. La boite de matériel a été reconstituée avec les jouets locaux.

BECS: La Batterie d'Evaluation Cognitive et Socio-Emotionnelle est une évaluation des capacités cognitives des jeunes enfants et des enfants ayant un âge développemental bas. Les items sont basés sur les stades de développement et sont inspirés sur test de Brunet-Lézine. Les items concernent les premiers stades de développement. La BECS a été utilisée 20 fois. Les jouets ont été choisi selon les possibilités locales.

ECAR: L'Echelle des Comportement Autistiques Révisée est une échelle d'observation qui permet d'évaluer la fréquence des comportements autistiques. Elle a été utilisée par notre aide-soignante pendant les temps d'observation en groupe. Le comportement en groupe de l'enfant est un élément important du diagnostic et de l'évaluation. Cette échelle a été utilisée pour 20 enfants.

Echelle de Denver: L'échelle de Denver, permet de détecter des difficultés cognitives et comportementales chez l'enfant en âge pré-scolaire. Elle a été utilisée 9 fois par la pédiatre.

Organisation des consultations

Les enfants reçus par notre équipe ont d'abord rencontré l'équipe du Vientiane Autism Center. Lors de cette première rencontre, le personnel du VAC a pu détecter une possibilité de trouble du développement à l'aide du Mchat.

Les enfants restent en observation pendant 3 jours, sous la surveillance de l'aide-soignante, et sont reçus par la psychologue et la pédiatre pour les consultations. Les enfants sont reçus au centre par groupe de 4 ou 5. L'aide-soignante est responsable de la coordination des entretiens et de l'accueil des familles, en lien avec l'équipe du VAC. Les familles rencontrent la pédiatre, les entretiens durent environs 2 heures, et sont traduit par une traductrice Lao, en Anglais. Avec l'autorisation des parents, les entretiens sont enregistrés. Un examen clinique est réalisé par la pédiatre (auscultation cardiaque, examen de l'abdomen, de la peau, mesure de la circonférence crânienne, examen neurologique). Aucun élément étiologique n'a été retenu pour aucun des enfants, à l’exception d'un éventuel syndrome de Rett. Aucune pathologie curable n'a été détectée. Les consultations génétiques étant indisponibles au Laos, elles ont été peu souvent recommandées. En cas de doute sur l'audition, nous adressons les enfants à l’hôpital pour des test auditifs.

Les examens cliniques d'observation sont réalisés par la psychologue. Les séances sont enregistrées. Les tâches administratives et le report des données sont faites par l'assistant. Deux réunions regroupant l'ensemble de l'équipe sont organisées chaque semaine pour aboutir à une conclusion et réfléchir à l'entretien de restitution aux parents.

Un second entretien est ensuite réalisé avec les parents pour la restitution et les conseils ou ordonnances médicales. Une rencontre avec l'équipe du VAC peut alors être conseillée, à but de soutien, ou d'admission de l'enfant. Un rapport médical est transmis aux familles via l'équipe du VAC. Le rapport est écrit en anglais, à destination des futurs médecins rencontrant l'enfant, et les conclusions et les conseils traduits en Lao pour les parents. Les parents peuvent contacter « Un Bus pour l'Autisme » pour plus d'information, et peuvent participer au groupe de soutien du VAC.

II. Patients Nous avons reçus 23 enfants, dont 20 garçons et 3 filles, avec une moyenne d'âge de 5 ans 2 mois. 18 d'entre-eux ne possèdent pas de langage fonctionnel, ce qui représente la plainte principale des parents pour 14 enfants. L'âge moyen des premières inquiétudes se situe en moyenne au 26em mois de l'enfant (2 ans et 2 mois) pour les familles reçues.

Troubles détectés : Autisme et TSA: 9 Co-morbidité associées: 4 Retards mentaux, 1 dépression de l'enfant.

Retard mental : 6 Co-morbidité associée: 2 troubles autistiques, 2 obésités, 1 déficit attentionnel.

Trouble du langage: 1

Retard de développement: 2 Co-morbidité associée: 1 trouble de l'attachement

Retard de langage: 2

Non pathologique: 2

Concernant les diagnostics de retard du développement et de retard de langage, ils ont été retenus chez des patients jeunes, lorsque les symptômes n'ont pas été jugés suffisant pour conclure à un diagnostic précis. Nous avons demandé à revoir ces enfants dans un an.

Traitements et orientations nécessaires :

Éducation spécialisée : 18 Professionnels concernés : éducateurs spécialisés formés.

Orthophonie : 15 Professionnels concernés : orthophonistes Lao/ Thaï

Intégration scolaire : 11 Professionnels concernés : Auxiliaires de vie scolaires.

Communication visuelle : 9 Professionnels concernés : psychologues, éducateurs spécialisés et orthophonistes

Thérapie sensorielle : 7 Professionnels concernés : psychologue, psychomotricien, ergothérapeute, éducateur spécialisé.

Psychothérapie: 3 Professionnel concerné : psychologue clinicien de langue Lao ou Thaï.

Makaton ou langage des signes : 4 Professionnels concernés : orthophoniste et professeur de langue des signes.

Difficultés actuelles : Il n'y a pas de psychologue clinicien de langue Lao. Il n'y a pas d'orthophoniste au Laos. Il y a trop peu d'éducateurs qualifiés au Laos.

III. Conclusions

Dans une certaine mesure, tout les enfants que nous avons reçus peuvent progresser et apporter leur contribution à la société Lao, à l'aide d'une éducation spécialisée.

Constats et recommandations

Une confusion nette existe entre autisme et retard mental, qui sont deux catégories de retards ou troubles du développement. La plupart des enfants reçus en consultation sont non-verbaux, et, selon les plaintes parentales, nous concluons que l'absence de langage est considérée comme un signe majeure, voire suffisant, de l'autisme. Le programme de sensibilisation doit le prendre en compte et orienter son travail sur les premiers symptômes de troubles de la communication et de la relation, observables avant l'âge normal de l'accès à la parole. Nous recommandons d'informer les familles sur le retard mental dans le même temps que l'information sur l'autisme, les retards mentaux ayant des conséquences sur la santé de l'enfant et de sa famille, et nécessitant une éducation spéciale. Le VAC ne pourra pas recevoir tout les enfants. De plus, plusieurs familles viennent de provinces éloignées et ont besoin d'un centre prés de chez elles. Pour ces raisons, un centre de formation à l'éducation spécialisée est nécessaire à Vientiane pour développer le secteur médico-social dans chacune des provinces du pays. Pour combler les besoins de ces enfants, les enseignants du VAC ont besoin de recevoir plus de formations, pour adapter leur prise en charge à l'autisme et à la déficience intellectuelle (PECS, Makaton...)

Pour rendre possible l'évaluation des besoins par un psychologue, la faculté de sciences médicales devrait inclure un parcours de psychologie. Les pédiatres devraient recevoir plus de formations pour la détection des troubles du développement.

Selon nos conclusions, nous recommandons au VAC :

De se concentrer sur la communication visuelle : Une formation et du matériel adapté sont nécessaires. Les salles doivent être organisées en accord avec les problèmes spécifiques de l'autisme, notamment sensoriels. Le modèle Teacch devrait être utilisé pour l'organisation des classes.

De se concentrer sur les difficultés sensorielles: Améliorer la salle multisensorielle, avec du matériel spécialisé, et former le personnel. Des couvertures lestées et autres produit de proprioception sont recommandés. Un profile sensoriel devrait être fait pour chaque enfant pour améliorer la qualité des prises en charge.

Une formation sur les troubles du développement doit être prodiguée à chacun des professionnel du VAC avant l'utilisation des outils de détection tels que le MCHAT.

Un centre d'accueil pour adulte sera bientôt nécessaire pour suivre l'évolution des enfants.

L'acceptation du handicap par la famille et la société est également un de nos axes de travail, puisque cela influence la qualité de vie des personnes concernées. Nous avons remarqué lors des consultations que les familles souffraient de la discrimination liée au handicap de leur enfant. Le VAC prévoit de travailler sur cette question.

Perspectives de reconduction

Notre projet de centre de consultation sera renouvelé l'année prochaine. Cependant, nous notons que des examens complémentaires auraient été nécessaires dans certains cas, examens que nous ne sommes pas en mesure d'assurer. Sur le plan de la traduction, nous notons qu'un temps supplémentaire de traduction serait important pour fournir aux familles plus d'informations écrites. Le/la traductrice devrait pouvoir rester quelques jours après la fin du projet.

Nous notons la nécessité de la présence d'une orthophoniste pour parfaire l'évaluation des capacités langagières de l'enfant, bien que cela augmenterait les coûts de fonctionnement du projet. Cette orthophoniste devrait être recrutée en Thaïlande. Nous notons la nécessité d'avoir des outils d'évaluation en langue Lao ou Thai. Ces outils n'existant pas actuellement, nous notons le nécessaire travail à fournir sur cette question, et souhaitons collaborer avec Handicap International autour de leur programme de détection précoce des troubles du développement chez l'enfant.

Sur le plan organisationnel, nous aimerions améliorer la qualité d'accueil des volontaires. Un minimum de 4 personnes est à prévoir sur ce projet, afin de ne pas charger le personnel du VAC d'un travail supplémentaire. Nous avons également besoin de matériel supplémentaire, notamment un ordinateur, une caméra et un enregistreur. Le planning sera réadapté sur 4 semaines. La première semaine sera dédiée au suivi des enfants rencontré cette année, particulièrement des plus jeunes, pour un total de 7 enfants. Les 3 autres semaines seront dédiées aux consultations, avec 5 enfants par semaines, du Lundi au Vendredi. Nous utiliserons le même protocole d'évaluation. Nous aimerions développer les partenariats avec les hôpitaux locaux et les autres centres pour personnes handicapées. Afin de tisser la cohérence de nos interventions, nous participons au programme de formation du personnel local mis en place par le Vientiane Autism Center.